Paliar el sufrimiento de una enfermedad

"Tenemos proyectos que se marchitaron,
Crímenes perfectos que no cometimos,
Retratos de novias que nos olvidaron,
Y un alma en oferta que nunca vendimos.
Más de cien palabras, más de cien motivos
Para no cortarse de un tajo las venas,
Más de cien pupilas donde vernos vivos,
Más de cien mentiras que valen la pena"
Más de cien mentiras - Joaquín Sabina.

 

Tenemos la legislación (Ley 1733 de septiembre de 2014), el arsenal terapéutico y las personas con enfermedades progresivas deteriorantes y/o terminales que se enfrentan a rangos de sufrimiento multidimensional, entonces, ¿que nos falta para hacer un mejor cuidado paliativo?. Claro, faltan médicos paliativistas y fundamentalmente paliativistas entrenados en enfermedades neurológicas y no solo en dolor crónico refractario de otras patologías. Sin embargo más allá del déficit de profesionales existe una insuficiente formación en los neurólogos generales, pobre socialización de la temática en la población en general y un gran temor en afrontar el proceso terminal de una enfermedad.

Precisamente, el cuidado paliativo facilita disminuir el miedo a las fases terminales porque permite el control de síntomas desagradables y optimiza la calidad de vida.  Al paciente y su familia se les mitigan problemas desde el orden de la nutrición, la respiración, el estreñimiento, la dificultad respiratoria, el dolor, la incomunicación, la excesiva salivación, la retención urinaria, entre otros. Y cuando se llega al momento en "no hay nada que hacer", todavía hay que hacer, por ejemplo, la sedación profunda. El objetivo es que cada momento que reste sea lo más apacible para el enfermo y su familia. Es la persona la que sigue siendo el eje en la serie de acontecimientos desencadenados por una enfermedad, no la enfermedad, no los análisis estadísticos des-contextualizados ni el pragmatismo administrativo.

 

ela8El cuidado paliativo exige que el ejercicio médico trascienda al sentido más humano que pueda tener, probablemente el médico deba poner también de sus afectos, inclusive de sus miedos y esto enriquecer el tejido que todos hacemos como comunidad.
Las fases terminales abren el espacio para resignificar las vivencias desde lo simple del día a día. El valor del dialogo embebido en recuerdos, el valor de ver a los ojos a quien es el cuidador y darle gracias, recibir los colores de una tarde bogotana. Inclusive la importancia de pedir perdón y perdonar. Solo en la medida que liberamos o reducimos las molestias físicas las funciones cognoscitivas serán lo más optimas posibles, el ser deja de confundirse con la sed, el hambre, el dolor.  
Existen circunstancias en dónde la mente se habrá diluido en  niveles de conciencia más básicos, un alertamiento apenas. Y sin embargo garantizar la mayor comodidad posible es digno.

Hay sufrimientos como no poder hablar, estar incomunicado a pesar de la total conservación de las funciones cognoscitivas. Estar enclaustrado, atrapado en tu propio cuerpo.  Las alternativas de comunicación a través de dispositivos que generan texto a partir de la lectura del movimiento ocular les dan otra perspectiva a las personas en estas condiciones. Saber que existen estas alternativas es el primer paso para viabilizar  su uso más frecuente en nuestro medio.  La fase terminal de una enfermedad y el cuidado paliativo no anulan a la persona en la integralidad de su ser, hay quienes en estas circunstancias y con la ayuda tecnológica escriben libros que nos hacen a todos mejores.


Martha Peña Preciado
Neuróloga de la Universidad Nacional de Colombia
  • Creado el

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