Una Ley contra el sufrimiento: 1733

Desde septiembre del 2014 y con todos sus 11 artículos vigentes; los colombianos tenemos el respaldo legal para “no sufrir” cuando nos encontremos viviendo una enfermedad en su fase terminal, como los son muchas de las huérfanas por su carácter de cronicidad debilitante, gravedad y amenazante a la vida.

La enfermedad nos hacen vulnerables y una enfermedad huérfana, sin tratamiento específico para revertirla o con tratamientos que prolongan humildemente la sobre vida, nos hace además de vulnerables, mortales. Sí, mortales. Por alguna paradójica estructura de nuestra cultura olvidamos que vamos a morir.  Ser consciente de la finitud en tiempo real de la existencia necesariamente hace que la persona tome decisiones. Una decisión puede ser incluso no decidir y esperar que sobre la propia autonomía se superpongan las de los otros.

Ahora con la Ley tengo el derecho explícito a mi voluntad anticipada (artículo 5to), documentarla y en consecuencia decido si me someto o no, a tratamientos médicos innecesarios que mellen lo que yo considero digno para mi vida y busquen prolongarla siendo terminal e irreversible el proceso patológico.

Entonces nos empoderamos de esta vida en la que vamos muriendo o esta muerte que vivimos a diario. Borges sabiendo pensar lo inimaginable pudo decir:“La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene”. Y según la ley si la mente se conserva es viable que decida, de lo contrario serán las mentes de los más cercanos los que decidan.

El cuidado paliativo es la opción para controlar el dolor y otros síntomas en búsqueda de lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. No hay cabida al sufrimiento físico y se hace resolutivo el acceso a los opioides como una de las herramientas. No se admite el dolor  precisamente porque aún en esas últimas pinceladas de vida no merece lamentarla.

¿Pero como sabemos que estamos muriendo y muriendo a corto plazo? Los términos usados por la ley (artículo 2do)  son grave, diagnóstico preciso por experto, progresión, irreversibilidad, pronóstico fatal próximo o en plazo relativamente breve, que no sea susceptible a tratamiento curativo o de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte próxima o que los recursos utilizados previamente dejaron ser útiles.
 

Queda al juicio de todos el sistema cuantitativo para entender “la fatalidad próxima y la brevedad”.  El pragmatismo nos reduciría a la semestralidad pero es evidente que la heterogeneidad fenotípica y ambiental de cada individuo hace falibles las aproximaciones. Sin embargo, en honor a la verdad o parte de ella, los médicos y médicas también tememos decir tiempos, nos tiembla la voz, bajamos la mirada y evadimos. El duelo es también nuestro. No obstante, la responsabilidad está en no permitir en lo posible el sufrimiento, en paliar el dolor y porque no, resignificar la vida desde la muerte. Darnos conjuntamente otras estrategias que desde la Ley están enmarcadas para aprender a morir mejor.


Martha Peña Preciado
Neuróloga de la Universidad Nacional de Colombia
Grupo de trabajo en Esclerosis Lateral Amiotrófica, Instituto Roosevelt.

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