La enfermedad nos hacen vulnerables y una enfermedad huérfana, sin tratamiento específico para revertirla o con tratamientos que prolongan humildemente la sobre vida, nos hace además de vulnerables, mortales. Sí, mortales. Por alguna paradójica estructura de nuestra cultura olvidamos que vamos a morir. Ser consciente de la finitud en tiempo real de la existencia necesariamente hace que la persona tome decisiones. Una decisión puede ser incluso no decidir y esperar que sobre la propia autonomía se superpongan las de los otros.
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